◆調査内容

• 属性設問（性別・年代・居住地）
• 現在かかっているがんの種類
• 現在の状況（ステージ、治療状況、就業状況）
• 告知を受けた時のステージ/年齢
• 子ども（性別、年齢）
• 日常的に行っていること
• かける時間の変化
• かける時間が大きく変化したこと
• かける時間が変化した理由
• 変化したことについてどう感じているか、その理由
• 行動に対する重要度の変化
• ひとりでいる時間/誰かと過ごす時間の変化、今後の希望
• 今後、時間を増やしたい・新しくやってみたいこと、その理由
• 実現できるか、その理由
• 今かけている時間を減らしてもよいと思うこと

◆調査内容

• 基本属性（性別/年齢/居住地/婚姻状況/子どもの有無/最終学歴）
• 職業（職業/職種/業種/保有資格/医療系資格詳細/医療系業種・職種詳細）
• 主疾患の治療実態（通院頻度/診断時期/治療満足度/通院のきっかけ（きっかけが症状であれば詳細も聴取））
• 主疾患の治療経験（薬物治療（内服薬/外用薬/注射薬）/カウンセリング/リハビリテーション等）（経験したもの、および、現在行っているものを聴取）
• 治療ニーズ 下記の項目それぞれにつき、満足度と必要度を聴取
  ・コミュニケーション（医師/看護師/薬剤師)
  
  
  ・情報提供（医師/看護師/薬剤師)
  
  
  ・病気に関する説明（概要/予後）
  
  
  ・治療に関する説明（内容/意義）
  
  
  ・セカンドオピニオンの取りやすさ
  
  
  ・病診連携
  
  
  ・冊子などの資料/メディアでの情報
  
  
  ・患者会などのサポート
  
  
  ・通院しやすさ
  
  
  ・治療費
  
  
  ・治験等の最新情報
  
  
  ・新しい治療（寛解のための新薬/予防のための新薬/医療機器/再生医療/手術の手法/遺伝子治療）
  
  
  ・最新の研究が活かされていること
  
  
  
  
• 主疾患についての各種尺度 (アドヒアランス、ヘルスリテラシー、労働損失)
• 1か月あたりの主疾患の入通院費

◆聴取対象疾患

• 指定難病すべて
• がん・悪性腫瘍
  

  舌がん	膵臓がん	皮膚がん
  咽頭がん	腎臓がん	多発性骨髄腫
  その他の頭頸部がん	乳がん	悪性リンパ腫
  脳腫瘍	卵巣がん	甲状腺がん
  肺がん	子宮頚がん	その他のがん
  胃がん	子宮体がん	悪性腫瘍
  食道がん	前立腺がん	原発巣は不明のがん
  大腸がん	膀胱がん
  肝臓がん	白血病

• 糖尿病・肝炎
  

  1型糖尿病	A型肝炎	D型肝炎
  2型糖尿病	B型肝炎	E型肝炎
  型不明の糖尿病	C型肝炎

• 顔・頭付近の疾患
  

  アレルギー性結膜炎	白内障	メニエール病
  頸肩腕痛	加齢性黄斑変性症	中耳炎
  緑内障	糖尿病網膜症	口腔乾燥症

• 消化器の疾患
  

  胃炎	クローン病	肝硬変
  胃潰瘍	機能性胃腸症	非アルコール性
  十二指腸潰瘍	潰瘍性大腸炎	脂肪性肝疾患
  急性腸炎	慢性膵炎	難治性肝炎のうち、劇症肝炎
  過敏性腸症候群（IBS）	その他肝炎	劇症肝炎
  逆流性食道炎	脂肪肝	重症急性膵炎

• 循環器・呼吸器・血液の疾患
  

  高血圧症	脂質異常症	肺炎
  狭心症	肺塞栓症	肺結核
  心筋梗塞	末梢動脈疾患	高リン血症
  慢性心不全	閉塞性動脈硬化症	慢性気管支炎
  急性心不全	気管支ぜんそく	特発性肺腺維症
  弁膜症	慢性閉塞性	睡眠時
  心房細動	肺疾患（COPD）	無呼吸症候群
  動脈硬化症	肺高血圧	全身性硬化症
  慢性動脈	急性上気道	全身性エリテマトー
  閉塞症	感染症	デス（SLE）
  深部静脈	急性下気道	関節リウマチ
  血栓症	感染症	痛風

• その他の臓器の病気
  

  腎結石	慢性腎不全	尿道炎
  尿路結石	（透析あり/なし）	子宮内膜症
  前立腺肥大症	高リン血症	子宮筋腫
  ネフローゼ症候群	過活動膀胱（OAB）	不妊症
  腎炎	膀胱炎	月経前緊張症（PMS）
  腎硬化症	下垂体機能低下症	卵巣のう腫
  多発性嚢胞腎（PKD）	甲状腺疾患	ED
  慢性腎臓病（CKD）	腎性貧血

• 皮膚の疾患
  

  アトピー性皮膚炎	全身性硬化症（SSc）	性関節炎）
  蕁麻疹	帯状疱疹後	滴状乾癬
  水虫／たむし	神経痛（PHN）	乾癬性紅皮症
  爪白癬（爪水虫）	シェーグレン症候群	汎発性膿疱性乾癬
  帯状疱瘡	尋常性乾癬	その他の乾癬
  皮膚糸状菌症	関節症性乾癬（乾癬

• アレルギー・感染症・食中毒
  

  アレルギー性鼻炎	急性下気道感染症	関節リウマチ
  （通年性）	ヘルペス	線維筋痛症
  化学物質過敏症	帯状疱瘡	エイズ・HIV感染
  急性上気道感染症	レイノー症候群	性感染症

• 神経・脳・精神に関する疾患
  

  脳梗塞	心的外傷後	非アルツハイマー型
  脳出血・くも膜下出血	ストレス障害（PTSD）	認知症
  	パニック障害	身体症状症
  不安症	自閉症	三叉神経痛
  うつ病	注意欠陥・多動性障害（ADHD)	神経障害性疼痛
  双極性障害		神経筋障害およびミオパシー
  統合失調症	社会不安障害（SAD）
  神経症・不安障害	強迫性障害（COD）	むずむず脚症候群
  	パーキンソン病	神経痛
  自律神経失調症	アルツハイマー型認	脊椎症
  てんかん	知症

• 全身の病気
  

  骨粗鬆症	低身長症
  線維筋痛症	先端巨大症

• 運動器の疾患
  

  変形性関節炎	頸肩腕痛	先端巨大症
  関節リウマチ	椎間板ヘルニア
  関節炎	変形性関節症